«De plus en plus insupportable»: elle se bat contre un gène qui soude ses articulations et déforme ses os

Victime d’un accident de voiture il y a cinq ans, une habitante du Doubs quitte l’hôpital avec des douleurs en bas de la colonne vertébrale. Atteinte d’une maladie toujours incurable qui résulte de la présence d’un gène identifié tardivement, elle aide les autres à y faire face.

En janvier 2015, Jennifer Massenot, 29 ans, habitante du Doubs, est hospitalisée suite à un grave accident de voiture. Souffrant de fortes douleurs en bas de la colonne vertébrale et au bassin, même après être sortie de l’hôpital, elle abandonne son travail de couturière, car elle ne peut rester assise toute la journée, relate L’Est républicain.

«C’était de plus en plus insupportable», confie-t-elle.

En 2017, elle se retrouve aux urgences suite à une uvéite. Les médecins suspectent une maladie génétique auto-immune. La prise de sang n’apportera pas plus d’explications. Ce n’est que deux ans plus tard, en novembre 2019, que les résultats tombent après une seconde uvéite.

«D’autres analyses sanguines ont été faites et recoupées avec la première. J’ai aussi vu un rhumatologue. Le verdict est tombé. J’ai une spondylarthrite ankylosante. Elle survient souvent chez les porteurs de ce gène depuis la naissance comme moi, après un choc émotionnel ou physique. Mon système immunitaire est attaqué», détaille-t-elle. 

Mme Massenot explique que son métabolisme prend ses ligaments pour des microbes, pouvant conduire à la soudure des articulations et à la déformation des os.

Traitement inexistant

Des médecins - Sputnik France
Des chercheurs auraient découvert les premiers signes d’une maladie incurable
Elle précise qu’aucun traitement n’existe actuellement, mais qu’une prise en charge pour soulager la douleur et ralentir le processus invalidant est possible.

«Mes périodes de crises, selon leur importance, sont gérées avec des anti-inflammatoires normaux, ou non stéroïdiens pour les plus puissants, ainsi qu’avec une chimiothérapie biologique à très faible dose, sous forme de stylos piqûres, comme pour les diabétiques.»

Pour combattre cette maladie non mortelle, il faut bouger, le plus possible, en période de rémission, dit-elle: 

«C’est pourquoi je suis devenue déléguée départementale de l’association Courir contre la spondylarthrite. J’ai créé un groupe Facebook Courir contre la spondylarthrite (Doubs). Je réunis les personnes atteintes par cette pathologie sur le département en organisant des rencontres et des marches. L’union fait la force.»

Les médecins signalent que les patients atteints par cette maladie présentent souvent en commun un terrain génétique particulier. 80 à 90% d’entre eux sont porteurs du gène HLA (Human Leucocyte Antigene) B27, présent chez 7 à 8% des Français.

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