Le calvaire «terrible» des «Covids longs» officiellement reconnu, un espoir pour les patients?

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Femme en pleurs - Sputnik Afrique, 1920, 18.02.2021
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Victoire pour les personnes souffrant des séquelles du coronavirus, parfois un an après leur infection. Le 17 février, l’Assemblée nationale a voté la proposition de résolution visant à reconnaître ce phénomène. Pour l’association «Après J20 Association Covid long France», il y avait urgence: des malades sont dans une «détresse absolue».

Une délivrance. La proposition de résolution visant à reconnaître et prendre en charge les complications à long terme du Covid-19, portée par les députés Patricia Mirallès et Julien Borowczy, a été votée mercredi 17 février à l’unanimité. Dans un message publié sur Twitter, la députée de l’Hérault s’est félicitée que «les patients savent désormais que leurs souffrances sont reconnues par tous.»

​L’enjeu était de taille. Selon une étude publiée en janvier dans la revue The Lancet et menée à Wuhan sur plus de 1.700 patients, 76% des malades hospitalisés pour cause de Covid-19 présenteraient au moins un symptôme de la maladie six mois après leur infection.

Des séquelles du Covid-19 un an après

Dans un hôpital russe accueillant des patients atteints du Covid-19. Image d'illustration - Sputnik Afrique, 1920, 29.09.2020
Vivre avec les séquelles à long terme du Covid-19, un parcours du combattant
D’autres études réalisées en France et à l’étranger estiment que les effets du Covid-19 qui perdurent au-delà d’une quinzaine de jours concerneraient entre 15 et 25% des malades. Si l’ampleur du phénomène reste à ce jour difficilement quantifiable du fait du manque de données, les souffrances sont quant à elles bien réelles pour des milliers de personnes.

Parmi elles, se trouve Julie, une Bretonne de 43 ans qui depuis son infection en mars dernier, présente encore de nombreux symptômes persistants comme des difficultés respiratoires, des douleurs articulaires, ou encore des affections cutanées.

«Ne vous inquiétez pas, dans quinze jours c’est fini»

Pourtant, son médecin traitant se voulait rassurant, soulignant notamment la qualité de son mode de vie: «on m’a dit: “vous avez 42 ans, vous mangez du quinoa, vous faites du sport, ne vous inquiétez pas dans quinze jours c’est fini”», se remémore Julie.

«Un an après, je ne suis pas toujours remise. Ce n’est pas normal d’avoir un asthme sévère déclaré à 43 ans alors que l’on est marathonienne et que l’on n’a aucun problème de santé. Ce n’est pas normal d’avoir une fatigue chronique au bout d’un an de Covid-19. Il y a plein de choses qui ne sont pas normales.»

Une incompréhension qui a poussé la Bretonne ainsi que d’autres malades à se mobiliser et à échanger sur les réseaux sociaux autour du hashtag #J20.

«On s’est aperçus qu’il y avait en France, mais également à l’international, des gens qui souffraient et ne comprenaient pas du tout ce qu’il leur arrivait. Quand on atterrissait aux urgences ou chez le médecin, on nous disait “prenez un Xanax [anxiolytique, ndlr]”.»

Comme elle l’explique, après ces nombreux échanges, un collectif et un groupe de travail sont nés. Le groupe a été reçu par l’Organisation mondiale de la Santé (OMS) le 21 août dernier, ce qui a donné un coup d’accélérateur à leur démarche.

Covid long: le défi est lancé

Ils ont alors créé l’association «Après J20 Association Covid long France» en octobre 2020, qui a notamment participé à des travaux avec la Haute autorité de la santé (HAS).

«L’objectif de l’association est d’expliquer qu’entre les décès, les formes bénignes et les asymptomatiques, il y a un palier qui s’appelle le Covid long. Et de rappeler également que ça ne touche pas que les vieux.»

Pour tenter d’alerter les pouvoirs publics et le corps médical, l’association a lancé mercredi 17 février une campagne sur les réseaux sociaux avec le hasthag #AprèsJ20, car il y a «urgence».

«On reçoit tous les jours des dizaines de mails, de messages sur les réseaux sociaux, qui font état d’une détresse absolue. Des gens ont des idées noires, c’est terrible. Il y a des Covids longs qui tombent dans la précarité parce qu’ils perdent leur boulot», s’alarme Julie.

Les membres de l’association militent donc pour une reconnaissance de la maladie. D’une part, pour améliorer la prise en charge médicale des patients. Et d’autre part, pour que socialement et professionnellement, ces souffrances soient enfin reconnues.

Des doléances qui ont donc été entendues par les députés. La résolution permettra ainsi de «renforcer la recherche et la connaissance des différents types de complications au long cours» et «de proposer un parcours de soins adapté, étayé par des recommandations et critères définis par les autorités sanitaires et scientifiques.» En outre, cette proposition facilitera la reconnaissance en tant que maladie professionnelle «des affections causées par les formes graves de l’infection au SARS-CoV-2».

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