"Voile de l'espoir", centre de réhabilitation pour enfants et adolescents, a ouvert ses portes en 1996 à Voronej.
A l’origine, il devait accueillir les enfants atteints de paralysie cérébrale mais avec le temps, il a commencé à prendre en charge d'autres jeunes malades.
Nombreux sont les parents d’enfants autistes rêvant que leur progéniture vive en accord avec le monde réel et non pas dans leur monde intérieur – en aidant l'enfant à se socialiser.
C'est précisément la mission des spécialistes de "Voile de l'espoir", centre de réhabilitation pour enfants et adolescents. Ces dix dernières années, plus de 200 enfants autistes de la région de Voronej et d'autres régions russes ont bénéficié d'un traitement inédit. Certains d'entre eux ont même réussi à intégrer une école normale, où ils étudient sur le même pied d'égalité que les autres enfants.
Le centre a ouvert ses portes en 1996 à Voronej. A l’origine, il devait accueillir les enfants atteints de paralysie cérébrale.
"Nous nous sommes immédiatement posés la question : que faire avec les enfants atteints de trisomie et d'autisme ? Alors nous avons décidé de tous les accueillir", déclare la directrice du centre, Irina Petrova.
En 1996, quatre enfants autistes ont intégré Voile de l'espoir et neuf l'année suivante.
Depuis 2003, après l'ouverture d'une seconde section, le centre a ouvert son propre programme de réhabilitation des enfants autistes : 300 enfants et adolescents de la région de Voronej et d'autres régions russes ont été reçus en consultation. Rien que l'année dernière, le centre a accueilli 51 enfants autistes pour suivre le cursus de réhabilitation - et encore 45 en 2012.
"200 enfants et adolescents ont bénéficié d'une aide pédiatrique complexe, dans le cadre du programme d'accompagnement médical, psychologique et pédagogique pour les enfants souffrant de troubles psychiques et du spectre autistique", déclare le psychiatre Alexeï Koloskov.
Après avoir suivi le cursus de réhabilitation au centre, la majorité des enfants part dans des écoles spéciales. Pour l'instant, seulement vingt protégés de Voile de l'espoir ont réussi à intégrer des écoles normales mais sans lui, ils n'auraient pu compter que sur une éducation à domicile dans le meilleur des cas.
"Il y a également des enfants qui étaient autistes à trois ans, semi-autistes à cinq ans et avaient guéri à huit ans", déclare Alexeï Koloskov.
Voile de l'espoir accueille chaque enfant autiste deux fois par semaine pendant deux mois, suivies d'une interruption de deux mois avant de revenir dans le centre. Le nombre de pédagogues est insuffisant pour tous les enfants : ceux qui s'occupent des jeunes autistes travaillent également avec ceux qui souffrent d'infirmité motrice cérébrale (IMC) et de trisomie. La réhabilitation dure plusieurs années. Les parents disent que pendant les deux mois de repos, le centre manque beaucoup aux enfants.
Gleb
Pour un enfant qui présente des signes d'autisme, la réhabilitation dans le centre commence par une chambre sensorielle : un local où les enfants jouent avec des objets en forme de figures géométriques pour fabriquer un toboggan et en descendre.
La musique est calme, une boule brillante tourne sous le plafond où l'on perçoit des cercles de différentes couleurs – ce sont les reflets du projecteur. Les enfants arrivent comme dans un conte de fées. Même les adultes sont impressionnés.
"Gleb, 6 ans, cherche plus le contact que les autres enfants autistes. Il peut prendre par la main et amener la personne dans la chambre sensorielle", explique Nadejda Petranina, responsable du service de soin des troubles mentaux.
Gleb souffre d'un autisme atypique. Avant, les médecins lui diagnostiquaient un "retard de développement". Atypique pourquoi ? Il reste, malgré sa maladie, plus sociable que les autres enfants autistes.
"Nous avons été renvoyés de partout. Nous avons quitté la maternelle après trois visites. Nous ne pouvions pas non plus suivre des cours dans un centre de développement car Gleb ne parlait pas. Ce sont des amis qui nous ont conseillé d'aller au centre Voile de l'espoir", raconte la mère de Gleb, Natalia.
Elle se souvient quand Gleb est arrivé pour la première fois dans les salles, en criant. Aujourd'hui, à peine passé le seuil du centre, il fait rouler un cylindre avant de plonger dans la piscine de boules. Il pourrait y passer la journée - mais il faut suivre des cours.
L'enfant apprend notamment l’alphabet avec une pédagogue.
"Montre-moi la lettre P. Montre-moi la poule. C'est bien", dit la spécialiste en caressant la tête de Gleb.
C'est difficile pour lui, il est fatigué mais il tient le coup. Après deux ans passés dans le centre, il a appris à dire "maman" et "papa".
Micha
"Notre rôle, c'est la réhabilitation. Cela implique un travail social, pédagogique et médical", déclare Nadejda Petranina.
Trois services du centre travaillent avec les enfants autistes – médical, psychologique et pédagogique - ainsi que le pôle de réhabilitation sportive. Les cours sont dispensés par un psychologue, un psychiatre, un spécialiste des déficiences, des professeurs de musique, de gymnastique, d'ergothérapie et d'informatique.
Chaque pédagogue s'occupe d'un enfant – pratiquement tous les cours sont individuels. L'ergothérapie ou l'art-thérapie peuvent parfois être pratiqués en groupe.
Micha, 7 ans, a appris à quitter un jeu d'ordinateur et en lancer un autre. Il y arrive bien et se réjouit en levant les bras, les secouant légèrement.
"Mon fils a lancé son jeu préféré, avec des voitures. Il peut aussi changer lui-même les disques de jeu", Olga Samouïlova, la mère de Micha, a également des raisons de se réjouir.
Les pédagogues pensent que grâce à l'ordinateur, cet enfant pourra apprendre à lire, écrire et communiquer avec d'autres personnes.
Micha apprécie également la thérapie musicale et l'art-thérapie.
Alina
Le psychiatre Alexeï Koloskov suppose qu'il pourrait y avoir jusqu'à 2 000 enfants souffrant des troubles du spectre autistique.
Le centre Voile de l'espoir, avec ses quelques bâtiments, ses chambres neuves et confortables ou encore ses 100 employés, n'arrivera pas à en accueillir autant.
"Cette année, le Voile dispose d'un nouvel espace d'une superficie de 1 000 m², afin que les enfants puissent jouer en plein air et se promener. Nous demanderons aux sponsors et aux bénévoles de toute remettre en ordre", explique Irina Petrova.
Alina, 3 ans, ne s'est pas arrêtée depuis qu'elle a passé la porte du centre. Elle roule sur des grands cubes souples dans la chambre sensorielle, plonge dans la piscine de boules, renversant un grand lion au passage. Puis des boules volent de la piscine. Alina les ramasse toutes jusqu'à la dernière. Elle court vers sa mère, Nadejda, et sautille d'un pied à l'autre en attendant qu'elle lui donne du pain.
Quand Alina mâche, elle ne court pas. D'après la mère, elle ne peut manger elle-même que de la soupe. Parfois de la viande hachée. Pour tout le reste, elle a besoin d'aide. Elle préfère surtout les pommes et le pain.
"Notre fille avait déjà un an quand on a constaté qu'elle ne réagissait à rien d'autre qu’aux dessins animés. On pensait qu'elle n'entendait pas mais l'audiologiste nous a dit que tout allait bien.
Nous avons consulté plusieurs spécialistes, passé des examens à l'hôpital… et nous voilà ici aujourd'hui", raconte Nadejda.
Alina souffre de troubles du spectre autistique. Un ordre précis doit être respecté dans son entourage : même s’il peur paraître illogique aux autres, il est extrêmement important pour elle. Par exemple, Alina interdit à son frère aîné de 5 ans d'être à la maison sans casquette. Chez sa grand-mère, la robe et le pull de celle-ci doivent être posés par terre. Si quelque chose n'est pas à sa place, Alina peut se mettre en colère et ne se calmer que quand son frère met sa casquette ou que la robe et le pull sont bien par terre.
"La nuit, Alina chante. Dès que la lumière s'éteint, elle se met à chanter. Pendant la journée elle ne le fait pas", explique sa mère.
Elle a été très chagrinée d'apprendre que sa fille souffrait d'autisme. Puis elle s'y est fait.
"Il faut faire avec", affirme Nadejda.
Elle a appris à apprécier la communication avec sa fille et quand elle la regarde, elle éprouve un certain bonheur.
Dima
Dima, 5 ans, visite le centre depuis plus d'un an. Sa mère l'amène en bus. Lorsque ce dernier s'arrête dans les embouteillages, Dima veut sortir et si on essaie de l'en empêcher, il se met en colère.
"Dima avait un peu plus de deux ans, j'étais à l'hôpital. Il a passé un mois avec sa grand-mère et quand je suis rentrée, il ne m'a pas reconnue et s'est caché derrière sa mamie. Il s'est enfermé dans son monde", déclare Galina, sa mère.
Avant cela, les médecins estimaient que Dima était atteint d'un retard de développement mental, rien de plus. A l'âge de trois ans, ils ont diagnostiqué l'autisme. Dima n'a pas été admis à la maternelle pour les enfants mentalement retardés et sa mère, infirmière, a du quitter son travail.
Dans la chambre sensorielle du centre, son garçon a grimpé pratiquement jusqu’au plafond, près de la boule miroir. Sur le mur : une lune jaune-rouge-blanc-bleu. Le projecteur accroché au plafond fait tourner des cercles de diverses couleurs. Le garçon les observe. Il est comme un enfant dans un conte de fées. Ses yeux étonnés cherchent à capter chaque cercle de couleur.
Sa bouche est entrouverte. Et Dima ne bouge pas, comme s'il avait peur de faire fuir ce miracle.
"Nous appelons la chambre sensorielle "chambre magique". Tous les enfants l'adorent", explique Nadejda Petranina.
Au départ, Dima n'allait que dans la chambre sensorielle. Ensuite, lorsqu'il s'est habitué au centre, il a commencé à pratiquer d'autres activités. A peine plus d'un an au centre et le garçon commençait à prononcer des mots.
"Il est gentil. S'il voit un parent élever la voix sur son enfant, il court prendre sa défense… J'espère qu'avec l'aide du Voile de l'espoir, il sera au moins possible de le socialiser, afin qu'il devienne autonome. Qu'il puisse au moins se faire à manger même s'il n'arrive pas à travailler", rêve Galina.
Son fils aîné a huit ans, et c'est un enfant normal.
"J'ai peur de tomber malade. J'ai peur de mourir. Comment mon enfant fera-t-il sans moi ?
Qui voudrait de lui ?", s'inquiète Galina.
Les enfants autistes plus âgés, qui ont terminé le cursus au centre, doivent aujourd'hui rester à la maison ou continuer à suivre un traitement dans des établissements psychiatriques. Le système d'assistance pour les adultes autistes n'est pas en place. Le Voile de l'espoir socialise les enfants, leur apporte une aide systémique, pédagogique et médicale - mais seulement à leur plus jeune âge. Ce n'est qu'un maillon dans la chaîne d'assistance dont les autistes ont besoin.
Mais aujourd'hui, il n'en existe simplement pas d'autres.
"Où un autiste adulte peut-il se réaliser en tant qu'individu ? Qui le soutiendra ? Nous n'avons pas les conditions nécessaires à cela", déplore Alexeï Koloskov.
L'espoir
Le gouverneur de la région de Voronej, Alexeï Gordeev, a appelé au printemps l'une des fondatrices d'une association d'aide aux enfants autistes, Avdotia Smirnova, réalisatrice et présentatrice TV, pour lui proposer de réaliser un projet inédit sur le cycle complet de travail avec les autistes : du diagnostic précoce à la création de logements pour les autistes adultes. Selon la feuille de route, la mise en œuvre du projet commencera dès 2013 et, pour beaucoup, sa réalisation sera une autre voile de l'espoir.
