Le monde à l'envers: quand la maladie ne prend pas le dessus

Un écrivain brésilien souffrant d'une rare pathologie congénitale a réussi à lui faire face grâce à sa volonté et sa force de caractère.

Le surpassement, c'est le mot qui caractérise la vie du Brésilien Cláudio Vieira de Oliveira (40 ans), qui vient de sortir son autobiographie.

Cláudio est atteint d'une rare pathologie appelée arthrogrypose congénitale. Il a les jambes gravement déformées, les bras presque totalement inutilisables et le cou plié en arrière, alors que sa tête est placée à l'envers derrière son dos.

A sa naissance, les docteurs ne croyaient pas en ses chances de survie.

Mais c'est à l'âge de sept ans qu'il a commencé à lutter contre sa maladie, a-t-il confié à Sputnik. Il a commencé à se déplacer sur les genoux. Puis il a demandé à sa mère de lui apprendre à lire et à écrire.

"Petit à petit, j'ai appris à me tenir en équilibre en marchant sur les genoux. Depuis ce moment, les victoires sont arrivées l'une après l'autre. J'ai commencé à fréquenter l'école, j'ai demandé à maman de m'y accompagner. (…) Apprendre vraiment à écrire, c'était une victoire. Depuis ce moment-là, je ne me suis plus arrêté."

Par la suite, il a obtenu un diplôme en comptabilité et un emploi.

Malgré les difficultés dues à sa maladie, sa famille et ses amis l'ont toujours traité comme un homme normal, apprécie Cláudio.

Et voilà qu'il a décidé de partager son expérience avec tout le monde. Il a d'abord sorti un DVD, qu'il a illustré lui-même. Puis il a commencé à donner des conférences pour motiver les foules. En 2000, il a rencontré le pape Jean-Paul II. Et un jour, la maison d'édition Bella lui a proposé de publier son autobiographie.

"Cette historie aidera de nombreuses personnes à se surmonter elles-mêmes. On m'a beaucoup parlé de gens qui, avant de lire ma biographie, étaient mécontents de leur vie, mais ils ont pu en changer. Mon histoire a aidé beaucoup de gens."

L'année dernière, des chercheurs américains et britanniques ont proposé à Cláudio de subir plusieurs interventions chirurgicales pour essayer de remettre sa tête à sa juste place, mais au risque d'une paralysie. Le Brésilien a refusé.

"J'ai déjà 40 ans, et je suis venu au monde tel que je suis. C'était prédestiné. Je suis heureux et je dois encore conquérir le monde. Que souhaiter de plus?"