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    "Jamais de ma vie je n'ai souri"

    © Flickr/ J E Theriot
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    Sourire est universel, par lui, on est capable d'unir, dire que l'on aime, se faire pardonner… Mais, malheureusement pour certains, même une risette est un grand luxe. Diagnostiquée du syndrome de Möbius, cette jeune fille a retrouvé son sourire intérieur et sait le partager avec les autres.

    Née en 1982, année qui a été marquée par la naissance des premiers jumeaux conçus in vitro, Effy Redman, atteinte du syndrome de Möbius, se demandait toujours comment, à une époque où de telles percées scientifiques sont possibles, il soit possible que les médecins n'aient pas encore trouvé une thérapie efficace pour sa maladie…

    Incapable ni de sourire, ni de froncer les sourcils, ni même de cligner les yeux, Effy semble porter un masque flegmatique, alors qu'en réalité elle éprouve une foule d'émotions. Elle essaye de s'habituer à vivre avec sa maladie, la surmonter. Le seule geste qu'Effy ne compensera jamais, c'est le sourire.

    Seule devant le miroir, Effy touche constamment son visage en lui donnant des expressions variées. Dès son enfance, elle levait les coins de sa bouche pour essayer de simuler un sourire. Une image qui brise le cœur de ses proches encore aujourd'hui.

    Cependant, au fil des années, et malgré toutes les difficultés, elle a appris à sourire.

    "Il y des moments où je ressens le sourire que mon visage est incapable d'exprimer. Il ressemble à un éveil spirituel, à un plaisir que j'éprouve par tout mon corps."

    Pendant longtemps, elle se demandait si ce sourire était visible, et ses proches lui assurent que c'était réel. Cependant, malgré tous ses progrès, Effy demeure très vulnérable.

    Le syndrome de Möbius est une maladie génétique extrêmement rare qui se caractérise par une paralysie faciale.

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