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    Je choisis la vie: les rêves des enfants qui ont vaincu la maladie

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    Lera Lee âgée de 8 ans, qui vit avec ses parents à Moscou, attend l’hiver, la neige, le Nouvel an, mais ne fera aucun vœu aux douze coups de minuit. La fille dit qu’elle a déjà tout ce dont elle a besoin avec une sincérité que seuls les enfants possèdent.

    Lera Lee âgée de 8 ans, qui vit avec ses parents à Moscou, attend l’hiver, la neige, le Nouvel an, mais ne fera aucun vœu aux douze coups de minuit. La fille dit qu’elle a déjà tout ce dont elle a besoin avec une sincérité que seuls les enfants possèdent. Or, il y a seulement deux ans, le quotidien de cette petite fille rieuse était confiné entre les murs de l’hôpital, les transfusions de sang permanentes et l'espoir illusoire de guérir.

    A deux doigts du malheur

    Lera est née en parfaite santé et jusqu’à trois ans elle n’avait jamais contracté de grippe ou d’angine. Puis, soudainement elle a commencé à saigner du nez. Les hémorragies survenaient de plus en plus souvent et duraient jusqu’à 15-20 minutes. Sa mère s’est alarmée et a conduit sa fille à l’hôpital. Lera était atteinte du purpura thrombocytopénique – peu de thrombocytes jouant un rôle important dans la coagulation étaient présents dans le sang de la fille. Depuis, Lera a commencé à être une habituée de cette clinique.

    Lorsque son état s’améliorait, elle rentrait avec sa mère à la maison. Et deux mois plus tard il fallait revenir à l’hôpital pour la placer sous perfusion. Les saignements qui n'arrêtaient pas pendant 30-40 minutes étaient stoppés par tamponnement. Les médecins introduisaient dans le nez de Lera de longues mèches et on mettait plusieurs heures pour les retirer en sectionnant les extrémités.

    "Un jour j’ai failli ne pas arriver jusqu’à l’hôpital. Le taux d’hémoglobine avait chuté jusqu’à 60, une perfusion a été immédiatement mise en place, la tachycardie était extrêmement élevée et Lera était très faible. Depuis ce jour, nous sommes toujours sur nos gardes. Dès que le saignement commence, j’appelle immédiatement les médecins", se souvient Larissa, la mère de Lera.

    Lera a été envoyée en consultation à l’hôpital pédiatrique, où un nouveau diagnostic a été posé: anémie aplasique, une grave maladie du sang. A l’époque elle avait 5 ans. En tout, Lera a été soignée pendant deux ans, des transfusions de sang ont été souvent nécessaires. Il était impossible de continuer ainsi. La seule issue était la greffe de la moelle osseuse.

    Un donneur compatible a été recherché dans la banque internationale pendant près de quatre mois. Il a été trouvé au Japon. Il ne restait plus qu’à rassembler l’argent – 30.000 euros. Cette somme était astronomique pour la famille Lee. Mais les parents d’autres enfants de l’hôpital les ont rassurés: "Vous trouverez de l’aide." En effet, ils ont été soutenus par le fonds de bienfaisance Offre la vie, qui a sauvé beaucoup de jeunes patients dans les hôpitaux russes, même ceux dont la vie ne tenait qu’à un fil.

    Les optimistes courageux

    Deux années se sont écoulées depuis l’intervention. Lera continue à faire des examens et à prendre des médicaments. Mais le nombre de comprimés s’est réduit: 6 aujourd’hui par rapport à 11 initialement. C’est une grande victoire!

    Larissa se souvient toujours par cœur de toutes les principales dates qui ont jalonné la longue maladie de sa fille, bien qu’elle en parle sans amertume ni crainte, car c’est de l’histoire ancienne. Lera contribue à l’optimisme de sa mère. Ses souvenirs de l’hôpital ne sont pas associés aux pansements, aux box de verre et aux salles d’opération, mais aux amis et aux fêtes. Pour elle, les médecins sont devenus presque des parents. Les volontaires, les clowns et les artistes lui ont enseigné divers jeux, ils lui ont appris à dessiner et à coudre. Lera n’a pas abandonné tous ces hobbies. La fillette sociable s’est liée d’amitié avec ses voisins de chambre à l’hôpital. Ils habitent dans d’autres villes, mais rendent toujours visite à la famille Lee quand ils viennent à Moscou.

    Larissa est arrivée avec son époux et leurs deux enfants à Moscou en provenance d’Ouzbékistan, et y louent un appartement depuis plusieurs années. Elle travaille en tant que coiffeuse. Aux moments les plus difficiles son employeur lui gardait sa place et ne la renvoyait pas, et dès que Lera se sentait mieux, Larissa retournait au travail. Depuis plusieurs années, son époux ne travaille pas officiellement, car il est difficile de s’adapter à l’emploi du temps de Larissa pour ne pas laisser Lera seule. Il doit se contenter d'emplois intérimaires. Le fils aîné, Vadim, étudie en première année à l’Université des mines, et il ne peut pas non plus se passer du soutien financier de ses parents. "Nous ne pouvons pas ne pas travailler, autrement on ne survivra pas", dit Larissa.

    Une victoire, trois couleurs

    Lera est en CP, mais pour l’instant elle n’a pas de camarades de classe. Les médecins lui déconseillent de se trouver au contact d’un trop grand nombre de personnes. Son organisme est encore faible, et vient seulement de s’habituer à son nouveau sang. Les enseignants se rendent à son domicile où Lera les accueille elle-même: elle écoute à l’interphone, regarde par l’œilleton et seulement ensuite introduit dans l’appartement. Mais sa mère espère que dès la prochaine année scolaire elle pourra aller à l’école comme tous les autres enfants.

    Lera étudie assidûment, aime toutes les matières, mais surtout les travaux manuels, le dessin et l’anglais.

    "Nous avons inscrit Lera dans une école avec une filière coréenne. Nous sommes d’origine coréenne mais nous ne connaissons pas notre langue maternelle. Seul mon époux le parle. Et Lera aussi l’apprend, mais pour l’instant elle étudie seulement les lettres", explique Larissa. Et Lera reconnaît qu’elle préfère tout de même l’anglais au coréen, bien que le premier soit plus difficile.

    "Lorsque je dis à ma fille qu’elle est intelligente, elle me répond: "Evidemment, j’ai des gènes japonais." Elle est consciente que le sang du donneur coule dans ses veines", dit Larissa. A cela Lera ajoute: "J’ai trois drapeaux: la Russie, le Japon et la Corée. Je suis comme le drapeau russe parce qu’il y a trois couleurs."

    La fille et le masque

    Lera est pleine de vie et adore se promener dans le parc. Mais Larissa réfléchit à plusieurs reprises avant de laisser sa fille aller se promener: elle pèse les risques pour sa santé, la température, le vent.

    "Vous savez, à vrai dire je ne suis pas sortie depuis 5 jours. Il fait froid, et je transpire dans mon manteau", chuchote Lera pour que sa mère n’entende pas. Larissa comprend la déception de sa file, mais elle ne peut rien y faire, car même un banal rhume est dangereux pour Lera. La lutte pour le renforcement de l’immunité n’est pas une chose simple, et pour cette raison Larissa est toujours sur ses gardes.

    Lera a porté un masque respiratoire pendant près de 5 ans. "Cela provoquait l’incompréhension dans l'aire de jeux pour enfants et les gens étaient effrayés dans les magasins. Nous avons surmonté tout cela", se souvient Larissa. Lera porte toujours le masque, même s’il semble que le pire est passé. "Nous avons traversé de telles choses, que la peur restera probablement ancrée pour toute la vie", explique sa mère.

    Lera âgée de 8 ans attend l’hiver, la neige, le Réveillon et espère qu’elle pourra fabriquer un bonhomme de neige et faire de la luge. Peut-être que pour la première fois depuis des années son état de santé lui permettra de le faire.

    L’espoir de vivre

    Chacun peut donner un espoir de rétablissement à d’autres enfants qui sont, comme Lera, atteints de maladies graves.

    Le fonds de charité Offre la vie organise la première du film français Je déclare la guerre le 9 novembre dans le cinéma KARO Octobre.

    "Je voudrais rappeler aux spectateurs qu’actuellement des centaines d’enfants sont placés dans des chambres stériles des hôpitaux qui pourront vaincre la maladie si les bienfaiteurs leur viennent en aide", fait remarquer Dina Korzoun, cofondatrice du fonds.

    Le film parle de la vie d’une jeune famille française dans laquelle grandit un enfant tant attendu atteint d'un cancer. Les jeunes parents, leurs proches et amis s’unissent pour vaincre la maladie et remportent la victoire.

    "Il est très important d’expliquer à nos compatriotes ce qu’éprouve la famille d’un enfant gravement malade et qu’il est possible de vaincre la maladie. Nous ne nous lassons pas de répéter que le cancer infantile est guérissable, mais la victoire sur cette maladie nécessite la réunion des efforts de beaucoup de personnes: des médecins, des parents et des bienfaiteurs", déclare la cofondatrice du fonds, Tchoulpan Khamatova.

    Toutes les recettes de la première et 50% des fonds récoltés grâce au film seront transférées sur le compte du fonds Offre la vie. Le film sera diffusé à l’adresse suivante: Moscou, 24 rue Novy Arbat. Début du film à 19h30.

    L’opinion de l’auteur ne coïncide pas forcément avec la position de la rédaction

     

     

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